Waar ging het geld naar toe in 2017?

Fundamenteel oncologisch onderzoek

 

In de overleving van lymfklierkanker kan een winst behaald worden van 20% door een precisie medicijn (rituximab, een antistof gericht tegen lymfklierkanker) in te zetten. Dit is echter een heel duur medicijn. Middels DNA onderzoek van biopten van lymfklierkanker gaat Dr Posthuma van het Reinier de Graaf Ziekenhuis onderzoeken welke sub categorieën in aanmerking zouden komen voor deze nieuwe dure precisie medicatie.

Individuele oncologische zorg

 

Het Reinier de Graaf heeft met de aanschaf van de DaVinci operatie robot al de weg ingeslagen naar een expertise centrum in de oncologische behandeling van prostaatkanker. Door ondersteuning van uroloog van der Hoeven draagt Team Westland bij in de aanschaf van het  “echo - MRI geleide fusiebiopten systeem” (Uronav navigatiesysteem en bijbehorende Dynacad software) wordt  nu ook de diagnostiek van prostaatkanker verbeterd. Het voorgestelde systeem zal resulteren in gerichtere biopten waardoor enerzijds minder herhaalsessies nodig zijn en anderzijds minder biopten per sessie. Daardoor is het minder belastend voor de patiënt geeft minder risico op nabloedingen of infecties en is ook minder tijdrovend voor artsen. 

De afdeling orthopaedie van het Leids Universitair Medisch Centrum o.l.v. Prof Dijkstra is een expertise centrum in de behandeling van Ewing Sarcomen een zeldzame kwaadaardige bottumor die gelukkig zeldzaam voorkomt maar helaas ook in het Westland. De genezingskans van de ziekte is 60% maar de afgelopen 25 jaar is deze  nauwelijks verbeterd en daar wil hij graag verandering in aanbrengen. Het 3 jaar  durende project waarin Nederlandse data gekoppeld gaan worden aan Europese data  zal  een statistisch model opleveren waarbij de kansen op verloop van de ziekte kan worden voorspeld. Door middel van een te bouwen website en app kunnen patiënt en behandelaar zien wat het specifieke individuele beloop van het Ewing-sarcoom zal zijn in relatie tot verschillende behandelingsmogelijkheden.

Er is grote behoefte van zowel patiënt als behandelaars om betere en meer betrouwbare informatie omtrent de beste behandeling voor de individuele patiënt. Het onderbouwen van een gemeenschappelijke beslissing door patiënt en behandelaar (“shared decision”) geeft een beter perspectief, vertrouwen en kwaliteit van leven.Dr Quispel van de afdeling Maag Dam Leverziekte van het Reinier de Graaf is de coördinator van het onderzoek (met naam Quest) naar alvleesklierkanker(pancreas) samen met  8 andere ziekenhuizen in West Nederland. Hij wil in de diagnostiek fase wanneer de verdenking gerezen is op deze vorm van kanker er voor zorgen dat er gerichter en beter diagnostiek gedaan wordt wat minder belastend is voor de patiënt. Hij hoopt hiermee de overlevingskans te kunnen beïnvloeden en het  aantal onterechte zware operaties te kunnen verminderen. PROMS oftewel ’patient reported outcome measures’ binnen de oncologie zijn erg belangrijk. Niet alleen omdat artsen willen dat patiënten langer leven of genezen door hun antikankerbehandeling, maar ook dat dit met behoud van goede kwaliteit van leven is in brede zin. Patiënten ervaren namelijk regelmatig lichamelijke, psychische klachten, maar ook sociale en maatschappelijke belemmeringen die het gevolg kunnen zijn van behandelingen als chemotherapie.

Wij weten nog te weinig over dit soort korte- maar ook langere termijnseffecten. Team Westland gaat Dr Posthuma sponsoren om dit onderzoek op te zetten in het Reiner de Graaf ziekenhuis.

Patient en familie

De “Blote Benen actie” van Youp Spaan uit Naaldwijk deed ons contact opnemen met zijn zieke vriend. Uit de gesprekken met hem en zijn familie kwam de wens naar voren om de informatie voorziening tbv kinderkanker voor de leeftijdscategorie 9-15 jaar meer in overeenstemming te brengen met het taalgebruik voor deze leeftijdsfase.

De VOKK (De vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) had het zelfde ook gesignaleerd en zo kwamen we al snel uit bij een stripboek. We hebben een uitgever bereid gevonden in Antwerpen, in het land van de strips, die precies weet hoe een stripboek gemaakt wordt en wat een strip kwalitatief goed maakt. Met medewerking van Ballon Media en de VVOK wordt een strip gemaakt waarin de Blote Benen Actie en Team Westland ook een rol zullen spelen. Uiteindelijk is het de ambitie dat dit stripboek verdeelt worden onder alle ziekenhuizen in Nederland en België en als voorlichtingsmateriaal op te vragen bij VVOK.

“Pluk de dag” is een beproefd concept in andere ziekenhuizen en bedoeld als ”nazorg” voor patiënten en naasten met allerlei soorten van kanker. De dag geeft ze verdieping waardoor ze beter met hun ziekte kunnen omgaan. Door coaching/ meditatie en mindfulness, lotgenotencontact, massage, een lunch, wandeling en sport leren ze beter verdriet, angst, woede en onzekerheid te hanteren. De afdeling oncologie van het Reinier de Graaf wil dit graag aanbieden aan hun patiënten en Team Westland gaat dat voor hun mogelijk maken. Daarnaast worden er activiteiten ontplooit voor de westlandse (ex) kanker patiënten om structureel deze verdieping aan te bieden.

Wij van TW sporten graag dus we zijn in gesprek met oncologisch fysiotherapeuten om een trainingscyclus op maat aan te bieden voor deze patiënten groep. Helaas zijn er dit jaar nog geen kandidaten voorgedragen maar zoals bekend horen we graag uit onze deelnemers of er mogelijk niet ergens iemand is die hiervoor in aanmerking komt.

Hartewens

Helaas zijn er dit jaar nog geen kandidaten voorgedragen maar zoals bekend horen we graag uit onze deelnemers of er mogelijk niet ergens iemand is die hiervoor in aanmerking komt.